¡Cuídate mucho!

Emi Agüera es fisioterapeuta y paratriatleta. Además, tiene espondilitis anquilosante, una enfermedad que le provoca dolor y, a veces, limitaciones en su vida diaria (tiene la incapacidad permanente), pero que no le impide practicar deporte al más alto nivel. En su blog deporteanquilosado.es aporta información sobre la EA y muestra la evolución de su enfermedad a la vez que sus avances en la competición deportiva.

Emi, conocemos tu testimonio por tu historia personal en tu blog, pero nos gustaría saber ¿Qué te pasa por la cabeza cuando te confirman que el dolor y los síntomas que estabas experimentando son a causa de la EA?

Hace más de quince años comencé con dolor en la parte baja de la espalda.

Me realizaron una RMN lumbar, y pudieron diagnosticarme una gran herniación en L4-L5.

En ese momento se inició un tratamiento del que no sabía que también iba a servir para el verdadero motivo de esas molestias.

AINES, Tramadol, bajada de peso, ejercicios de tonificación lumbar como natación, me harían mejorar. Pero a pesar de ello, el dolor se iba intensificando, y aparecían otras clínicas.

Por supuesto culpaba al deporte por esos dolores puntuales. Fascitis plantar, dolor en articulaciones.

Pocos años antes de diagnosticarme la Espondilitis, trabajaba en una casa comercial como Soporte Quirúrgico de Traumatología.

Un día, mientras estaba lavado en una cirugía, me quedé totalmente “clavado”, y al terminar, me ingresaron en el mismo hospital.

Pasé una noche con bomba de morfina, y me hicieron una nueva RMN. Esta vez, mis compañeros y al mismo tiempo, mis médicos, al ver las imágenes, me pidieron una analítica para detectar un antígeno denominado HLA-B27, para descartar Espondilitis Anquilosante.

En ese momento, sentí una gran preocupación. No quería tener una enfermedad tan incapacitante.

El resultado, fue negativo, y lo descarté por completo.

El tiempo fue pasando, y cada vez me costaba más conciliar el sueño, una gran rigidez al levantarme, estar de pie en un quirófano durante horas se hacía complicado, y en el deporte la carrera a pie se hacía imposible.

Un par de episodios aislados de uveitis, y sangrados intestinales encendían las alarmas.

Finalmente, mi compañero y amigo, el Dr. Alejandro Gómez Rice, de la Unidad de columna del HM Puerta de a Sur de Móstoles, conociéndome y viendo la evolución durante años, me volvió a pedir una nueva RMN. Esta vez las imágenes mostraban una pequeña mejora de la hernia, pero incipientes y claros signos de Romanus, un crecimiento osteofitario en las vértebras. A pesar de tener el HLA-B27 negativo, valoramos la gran probabilidad de padecer la enfermedad.

Fui entonces al reumatólogo, y después de unas preguntas, una exploración física y una RMN sacroiliaca, sus palabras fueron, “sí, el antígeno es negativo, pero eso no hace más que dificultar su diagnóstico… tienes una Espondilitis Anquilosante de libro”.

Después de tanto tiempo, estaba más que hecho a la noticia. Era poner nombre a la sintomatología que tantos años venía acompañándome.

Sentí rabia por no haber ido antes a esa consulta.

Pero la parte positiva es que sabía cómo afrontarlo. Tocaba seguir apretando los dientes, aunque ahora con más fuerza si cabe.

También decidí que haría lo posible para que los afectados de EA tuvieran un diagnóstico precoz, que yo no tuve, principalmente por mi difuso conocimiento de la enfermedad como profesional.

¿Qué consejos darías a una persona que acaba de recibir el diagnóstico de esta patología? ¿Qué funcionó en tu caso para afrontar el día a día?

Cualquier persona diagnosticada de EA, si no pertenece al sector sanitario, en un primer momento, frente a su médico, se quedará en shock.

Las dudas y miedos llegarán en casa.

Buscarán en internet, y se encontrarán en primer lugar con Wikipedia.

Imágenes de articulaciones fusionadas, personas encorvadas con bastón…

Seguirán buscando, y aparecerán foros en los que hay pacientes de edad avanzada ya fusionados que pasaron su dolor en la juventud sin un diagnóstico claro al que ellos denominaban “reuma”, otros muy incapacitados en silla de ruedas, o asintomáticos en un periodo de remisión que viven su vida con una gran normalidad.

Curas milagrosas con una base de zanahoria, cúrcuma o la famosa dieta del almidón.

Ojo, ninguna de ellas es mala, pero no curan absolutamente nada. Sólo forman parte de una “dieta antiinflamatoria” que ayuda al paciente.

¿Con qué quedarse? Demasiada información y muy dispar.

La EA no tiene cura. Puede estar más o menos activa, según momentos y eficiencia de los tratamientos.

Es una enfermedad crónica, degenerativa, autoinmune y sistémica la cual hay que asumir cuanto antes.

Pero cada persona tiene su tiempo de aceptación y “duelo” hasta llegar a la resiliencia.

El denominador común en todos, ha de ser la información y la formación.

Por lo que a todos les recomiendo acudir a una asociación.

Allí encontrarán el tiempo que su médico no pudo darle, y le informarán con profesionalidad y todo detalle, con una grandísima empatía.

En caso de necesitarlo, también pondrán en sus manos ayuda psicológica, así como asesoría administrativa y laboral, que es otra gran preocupación del recién diagnosticado.

A mí particularmente me ayudó el deporte. Tener metas, visualizarlas e intentar conseguirlas. Luchar por nuestros sueños. Esfuerzo, perseverancia y gran capacidad de adaptación. Adaptarse es la clave de todo.

¿Qué supone el deporte para una persona con EA?

El movimiento en la EA es imprescindible.

El ejercicio moderado combate la anquilosis de nuestras articulaciones.

No lo es todo, claro está. Pero es de vital importancia.

El impacto está totalmente contraindicado.

Sí… lo digo yo haciendo triatlón. La carrera a pie la entreno andando en cinta con pendiente, y con ejercicios de fuerza en sala. No mejoro tiempos, pero es funcional. He desarrollado una gran capacidad de sufrimiento, tanto para entrenar, como para competir. Es difícil de explicar, pero vencer al dolor mientras lo práctico, me produce una increíble satisfacción. Pero son mis metas, yo elijo y asumo sus consecuencias. No puedo recomendarlo a otros pacientes. Es muy complicado entrenar con dolor crónico sumado de brotes tan incapacitantes, pero me adapto.

Cada uno debe hacer ejercicio físico adaptado a sus capacidades.

Los estiramientos son la base de todo.

Fisioterapia y pilates es lo primero que debemos plantearnos.

En un escalón superior, encontramos ejercicios en el agua.

Hay diferentes clases colectivas en instalaciones acuáticas que podemos realizar, como el Aquabike.

Vamos más allá…el más completo y deporte por excelencia para el espondilítico…la natación. Sus beneficios son muy destacables.

Hay que tener buena técnica. Si no se tiene, recomiendo clases de iniciación para que la sesión no sea contraproducente.

Si ya se tiene técnica, natación suave. Volumen por encima de la intensidad.

Se puede utilizar la ayuda de una tuba para no tener que girar la cabeza en caso de dolor cervical, incluso para aumentar la capacidad pulmonar, y un pull buoy si se tiene dolor en el tren inferior.

En cualquier caso, el ejercicio es nuestro aliado. Cada uno a su nivel.

Tenemos un arma frente a la EA…utilicémosla.

¿Cuál dirías que es el impacto psicológico más notable de esta patología?

El miedo.

Miedo a no valerse por uno mismo, a ser una carga para familiares, a perder vida social, a no poder trabajar…en general, el miedo.

En el apartado familiar, el paciente no quiere preocupar a su familia, e intenta ocultar en muchas ocasiones su dolor, preocupación…

Ha de ser todo más natural. En muchas ocasiones debemos resetearnos. Si sentimos la necesidad de llorar, se llora. Hay que sacarlo fuera.

Para todo eso, siempre es mejor acudir a un profesional.

Ellos nos ayudarán a llegar a un grado óptimo de esa resiliencia de la que hablamos antes.

Preocupa mucho la parcela laboral.

La EA no es compatible en muchos casos con un trabajo.

Horarios, consultas, brotes…es complicado. En las asociaciones se informa de cómo actuar en cada caso.

Perder amistades por no poder seguir el ritmo de amigos, perder la pareja…

Todos esos suelen ser los miedos más habituales que expresan los afectados por la EA.

¿Te ayuda escribir y compartir tu testimonio en el manejo de la enfermedad?

En cierto modo, escribir lo que uno siente, y compartirlo, ayuda en gran medida.

Pero lo que realmente me motiva para seguir escribiendo, es recibir correos de afectados de cualquier parte del mundo, diciéndote que eres un ejemplo para ellos o que les sirves de motivación para afrontar el día a día de la espondilitis.

Aunque sólo ayudase a una persona, justificaría escribir este blog.

Por supuesto a todos les recomiendo acudir a una asociación.

Por cierto, yo pertenezco a AMDEA, en Móstoles, Madrid.

¿Te han ayudado las redes sociales a conectar con personas con tu misma enfermedad y a obtener más información sobre la patología?

Sí. Desde luego, he encontrado personas maravillosas, luchadoras en las comunidades que se crean.

Así como más colectivos, empresas, y profesionales de los que poder seguir aprendiendo.

Es el caso de prestigiosos reumatólogos, o Novartis.

La información es poder.

¿Nos recomendarías algunas cuentas en redes sociales a las que seguir para compartir experiencias e información en torno a la EA?

En las redes podemos encontrar infinidad de cuentas a las que seguir, pero si tengo que destacar algunas, serían las siguientes.

  • Las primeras sin duda deben ser las Coordinadoras a las que pertenece AMDEA @amdea2018, que son CEADE @CEADE_ y ConArtritis @ConArtritis
  • Mis compañeros y amigos de Burgos AFAEA @AFAEAburgos
  • Sociedad Española de Reumatología @SEReumatologia, Sociedad de Reumatología de la CAM, @SORCOM1, Novartis España @NovartisSpain, o profesionales tan influyentes y activos, como la Dra. Macía Villa @reumacia

¿Cuáles son tus inquietudes de cara al futuro con esta patología? ¿y tus esperanzas o expectativas?

Creo que el futuro para la EA es esperanzador. Cada vez tenemos más visibilidad, que sin duda es imprescindible para contar cada vez con más apoyos de laboratorios, profesionales de la investigación y formación, con los que desarrollar nuevos tratamientos más efectivos, y un correcto filtro y derivación al reumatólogo, acortando plazos en el diagnóstico de la Espondilitis Anquilosante.

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