VICTORIA SIN TREGUA

Queremos compartir con vosotros esta historia de superación de un paciente de Espondilitis Anquilosante.

Llevo ya 8 semanas de tratamiento con Humira, y todavía no he notado mejoría. Hubo una semana que me ilusioné bastante, porque sentí menos dolor que de costumbre, pero fue un total espejismo.

Cierto que los grandes brotes son menos frecuentes, pero sigo con mucho dolor, aún con mi dosis diaria de Etoricoxib y Tramadol. A esto se le suma una fatiga desmesurada.

La enfermedad está haciendo honor a su condición de degenertiva, y lejos de darme una tregua, me siento peor fisicamente. Pero no queda más remedio, que seguir peleando.

Soy Tauro, pero un Tauro cerril, con una voluntad de hierro, y mentalmente es muy difícil que la EA pueda conmigo.

Es cierto que hay bajones, si digo lo contrario estaría mintiendo. Pero es un breve desahogo, con el que vuelvo a cargar la batería al 100%.

Pienso en que ya no recuerdo la vida sin dolor.

Dolor tan intenso que sólo puede comprender un paciente que lo sufra de forma activa y crónica.

Es una discapacidad invisible, que el resto de personas no ve, ni entiende.

Pero es duro, muy duro. El crecimiento de hueso en las articulaciones, es muy doloroso.

La parte «positiva» de todo esto, es que estar inmunodeprimido relentiza la enfermedad, y nosotros con ejercicio, damos movimiento a esas articulaciones que están fusionándose.

Podemos ayudar a que pase más tiempo, tiempo suficiente para que la enfermedad entre en remisión, una tregua indefinida, o avance más la investigación en biológicos, ya que siendo francos, son terapias que dan mucho dinero a los laboratorios, y en consecuencia, dicha investigación interesa.

Por lo que es cuestión de tiempo.

Sobre entrenamientos y competiciones también tengo que hablar.

Con dolor y este cansancio es muy difícil entrenar.

No he encadenado más de dos semanas seguidas de entrenamiento desde Enero.

Es decir, no es efectivo para preparar ninguna prueba.

En la piscina, estoy lejísimos de las distancias y los tiempos del año pasado a estas alturas.

No avanzo como me gustaría, ni tan siquiera lo necesario.

La bici, se resume a una única salida desde Octubre del 2018.

Mi entrenamiento se ha basado específicamente en hacer rodillo. No más de 45min, en los que no he superado los 250w de media.

Pensaréis que es bastante…sí pero también he bajado, y la forma de conseguirlos también. No puedo bajar de la bici al terminar. Necesito mucho tiempo o ayuda para hacerlo.

De la carrera a pie…mejor no hablar.

Mucho gimnasio, mucha fuerza en miembro inferior, y máximo 15min de cinta o elíptica.

Como digo, esto con altibajos.

Y llegó el 10 de Marzo, Campeonato de Madrid de Duatlón y Paraduatlón sprint 2019, en Alcobendas.

Voces autorizadas de Triarroyo, como la de Víctor Sánchez-Mariscal, Director Técnico de Dephion, fue tajante…»NO ESTÁS PREPARADO, ESE CIRCUITO ES MUY DURO, NO COMPITAS».

Pero…¿cuándo voy a estarlo?

¿Cuándo voy a tener unos entrenamientos sostenidos en el tiempo?

¿Cuándo competiré sin dolor?

No conozco la respuesta. Por lo que le contesté, tengo que hacerlo. Iré con lo que tengo…con mi coraje. (No fue coraje lo que le dije, claro).

Vivo el presente, porque no sé cuál será mi futuro. No puedo permitir a la EA apoderarse de mí.

A veces estaré mejor que otras, pero siempre lo intentaré.

El Domingo cuando estaba corriendo recordé esto…y me pregunté como muchos competidores inclusivos y no inclusivos…¡Qué narices hago aquí!

Los duatletas salían 1min antes que los paraduatletas.

El perfil de la carrera a pie era brutal. Cuando subías hasta arriba, podías «coronar» la cima.

Lástima que no me llevé una bandera… ¡Muy duro!

La bici la cogí ya muy cansado y con muchísimo dolor.

Aún así fuí de menos a más.

Al llegar a la transición, pedí ayuda a la Técnico que se encontraba en el control, para bajar de la bici.

Quedaban 2,5k de carrera a pie… una distancia ínfima, pero que se me haría eterna. Cada zancada era un latigazo en los aquiles, las rodillas, las caderas, y las sacroiliacas, a pesar de llevar mi faja.

Quería parar y tumbarme, pero no era una opción.

Al fin vi la meta. Allí estaban mis compañeros de Triarroyo animando. No les hice demasiado caso, pobres, pero iba centrado en la cinta de meta.

Levanté esa cinta, que en ese momento no disfruté. Me senté en una silla y se me empezaron a saltar las lágrimas. Lágrimas de dolor, y puede que también de rabia.

Poco a poco me fuí recuperando, y subí al podio a recoger el trofeo y la medalla como Campeón de Madrid PTS5.

Recompensa que estoy disfrutando ahora, y que no pude hacer en ese momento.

Es un verdadero placer y todo un honor competir y sufrir al lado de deportistas tan grandes como con los que lo hice en Alcobendas.

Que por cierto, corriendo a su lado, escuchas muchísimos ánimos del público, pero también murmullos que dicen… «a ese que le pasará».

Es algo que los paciente de EA vivimos a diario, y es que hay discapacidades que no se ven.

No les culpo ni me molesta demasiado, en cierto modo es comprensible.

Hasta que no demos la suficiente visibilidad a la enfermedad, seguirá sucediendo.

A colación de lo social y la inclusión, no me quiero olvidar, que el 19 de Febrero, asistí a la presentación del vídeo de los Juegos Parainclusivos de la Comunidad de Madrid, que en Septiembre verán su segunda edición.

(Por supuesto, allí estaré para aportar mi granito de arena participando en el Duatlón).

Fue una noche muy bonita y emotiva.

Conocí a grandes deportistas, y pude charlar con el Consejero de Cultura, Turismo y Deportes de la Comunidad de Madrid, Jaime M de los Santos, con el Director General de Deportes de la Comunidad de Madrid, Javier Orcaray, con el Presidente de la Federación madrileña de Triatlón, Ramiro Lahera y la Directora de competiciones también de la Federación madrileña de Triatlón, Sara Herrero, sobre la inclusión en el deporte, y concretamente en el triatlón.

Seguiremos peleando todos juntos por la inclusión en el deporte.

Y por supuesto, por el papel que me ha tocado a mí en todo esto, la EA.

Por el momento, seguiré trabajando, entrenado y compitiendo, con o sin tregua.


Del blog DEPORTE ANQUILOSADO

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